For host families: hosting autistic refugees
English version
First steps
Moving to a foreign country is always stressful. Being forced to do so with minimal resources and a child or family member that needs extra support is much harder. Below is a list of common concerns that parents of autistic children have:
- Communication. Not all families will know English well enough to communicate their needs. Using Google Translate or other online translations may help communication, but please be aware that it is often imprecise. If you are unsure that the translation is correct, ask the family to word their request differently. You can use these PECS resources to help facilitate communication.
- Internet access. The family you are hosting will be worried about friends and family they left behind. Being able to contact them online will go a long way towards helping them settle.
- Prescription drugs and medicines. The family you are hosting does not know how the medical system works in the UK. They will need help navigating it. Due to the war, they may not have prescriptions on hand, or they may need translation. You can refer to Government guidance on how refugees can access NHS services. Registration for NHS services through your local GP is a necessary first step to getting access to things like mental health services or occupational therapists, as well as mainstream health services.
- Autism services and support. Ukrainian parents are worried about their children’s development and the impact the war will have had on this. They will be looking for therapists and centres who could continue the interventions their children were getting in Ukraine. They will also not know where to look for help and how to receive it. You can help them search the Autism Services Directory Likewise, they will be looking for a school for their child to join. For both schools and social care, for children and adults, the first step is contacting your local authority. Families may need support navigating this as translation services may not be available for all local government services.
- Financial security. It is very likely that parents will be looking for jobs in the UK. Families will also be eligible for UK benefits such as Universal Credit and Disability Living Allowance. The first step on arrival to the UK is for refugees to register their biometric data, and then apply for a National Insurance Number. Once this is done they will be able to apply for universal credits and apply for jobs. See here for the immediate first steps.
War trauma
Ukrainian refugees have escaped different situations, but war has touched every Ukrainian one way or another. It is very likely that the family you are hosting will be struggling with post traumatic stress disorder (PTSD), and/or heightened anxiety. Below are a number of topics and things they may find triggering, and ways you can help them though it:
- Sounds of sirens, shooting, aircraft flying over. Loud car noises may be distressing as well. It is important to talk to the family if you live in a noisy neighbourhood. Teaching the family about the types of sirens they may hear, and what they mean will help them adjust faster. For autistic children, ear protectors are recommended, as well as gradual exposure to recorded sounds with appropriate explanations.
- Food anxiety. For many families getting food was an issue. You may see it show up as overstocking the pantry, hoarding food in their rooms, or eating smaller than healthy meals. It is recommended to have snacks available in the bedrooms. It may also help to show the family where the nearest shop is, and keep the fridge full.
- Emotional shutdown. War takes a lot of mental resources to survive and escape. Many will be burnt out physically, mentally and emotionally. It is important to understand that and allow time for recovery.
- Discussing war will be different for everyone. Some will prefer to talk about their experiences, while others will not want to talk about it. It is okay to ask, but please follow their lead in how much they are willing to say. An important note - please do not say “not all Russians”. It is very triggering for Ukrainians, because to war survivors it is truly “all Russians”. Many Ukrainians had friends or family in Russia who did not support them during war. Ukrainians are struggling with this topic, and in general it is best to avoid it.
Autism and war trauma
Unfortunately, this topic is not well researched. Autistic children and adults have been forced to face a complete breakdown of their routines and support network outside of their immediate family. Many of them had to live in overcrowded shelters, or underground bomb shelters. Their usual coping strategies were limited, or unavailable to them. Some of them may have lost their family members. Almost all of them will be missing their fathers, or partners, who had to remain in Ukraine for the war effort. And now they are in a foreign place with foreign language all around them. Here are a few things you can do to help them:
- Find out their coping strategies. For younger children, it is most likely to be stimming. Older children and teenagers and adults may rely on computer or phone games. Of course, it can be other hobbies too. Most often, the parents will not know the term “coping strategy”. When you ask them, ask about what their child likes to do and what they have been unable to do due to the war. It is important to know that sometimes a coping strategy can be “burned out” when autistic children and adults have been forced to rely on these strategies too long. In that case, they will no longer be interested in things they used to enjoy. You can offer them new things to try.
- Re-establish routines. War has broken routines that autistic people were used to. Find out what a typical day looked like for the person before the war and help the parents of children, or the autistic adult set up a similar schedule for them.
- Help them process their emotions and experiences. It can be hard for autistic people to express and work through their emotions. Art therapy is recommended, as it works for autistic people of all ages and ability levels.
- Remind providers of social care and health services that some behaviours may stem from trauma rather than autism. Specialists need to know the background of the person they are working with. It is vital that an autism specialist confers with a trauma specialist in order to deliver appropriate and effective intervention. Already there have been cases where a trauma-based behaviour of an autistic child was ineffectively treated as an autistic behaviour. You may need to advocate on behalf of the autistic child or adult.
From verbal autistic people, you are may hear sentiments that you will find disturbing. Such examples could include wishing death on Russians, wanting to go and kill Russian soldiers, etc. It is vital to remember that such statements are a normal part of processing the trauma and the war. Autistic people see the news, many of them have access and ability to follow the news, and many of them have seen personally what Russian soldiers have done to innocent civilians. It is best to validate their emotions and offer them an activity that will support their country. It can range from collecting and sending donations, to writing letters or creating art for those who remain in Ukraine.
Ukrainian version / Українська версія
Перші кроки
Будь який переїзд в чужу країну – це завжди стрес. Але набагато важче бути змушеним покинути рідну домівку з мінімальними ресурсами та з дитиною чи членом сім’ї, які потребують додаткової підтримки. Нижче наведено список загальних проблем, які виникають у батьків дітей-аутистів:
- Спілкування. Не всі сім’ї будуть знати англійську достатньо добре, щоб висловити свої потреби. Використання Перекладача Google або інших онлайн-перекладачів може допомогти спілкуванню, але пам’ятайте, що переклад може бути неточним. Якщо ви не впевнені, що переклад правильний, попросіть сім’ю сформулювати своє прохання по-іншому. Ви можете використовувати наступні ресурси з картками PECS, щоб полегшити спілкування.
- Доступ до Інтернету. Сім'я, яку ви приймаєте, буде турбуватися про друзів і родичів, яких вони залишили. Можливість зв’язатися з ними онлайн допоможе їм заспокоїтися.
- Ліки за рецептом і без нього. Сім’я, яку ви приймаєте, не знає як працює медична система у Великобританії. Їм знадобиться допомога в навігації. Через війну у них може не бути рецептів під рукою, а якщо є, то може знадобитися переклад. Ви можете звернутися до Government guidance щодо того, як біженці можуть отримати доступ до послуг NHS. Реєстрація на послуги NHS через вашого місцевого лікаря загальної практики є необхідним першим кроком для отримання доступу до таких речей як служби психічного здоров'я або професійні терапевти, а також звичайні медичні служби.
- Послуги та підтримка людей з аутизмом. Українські батьки стурбовані розвитком своїх дітей і впливом війни на це. Вони будуть шукати терапевтів і центри, які могли б продовжити реабілітацію їхніх дітей, яку вони отримували в Україні. Вони також не будуть знати, де шукати допомогу і як її отримати. Ви можете допомогти їм шукати в каталозі послуг з аутизму. Так само вони шукатимуть школу, до якої б приєдналася їхня дитина. Як для шкіл, так і для соціальної допомоги дітям і дорослим, першим кроком є звернення до місцевої влади. Сім’ям може знадобитися підтримка, оскільки послуги перекладу можуть бути доступні не для всіх служб місцевого самоврядування.
- Фінансова безпека. Цілком ймовірно, що батьки будуть шукати роботу у Великобританії. Сім’ї також матимуть право на отримання пільг у Великобританії, таких як універсальний кредит та допомога на проживання людям з інвалідністю. Першим кроком після прибуття до Великобританії є реєстрація біометричних даних, а потім подача заявку на отримання номера національного страхування. Як тільки це буде зроблено, вони зможуть подавати заявки на отримання універсальних кредитів і претендувати на роботу. дивіться тут докладніше негайні перші кроки.
Військова травма
Українські біженці покидали країну із різних ситуацій, але війна так чи інакше торкнулася кожного українця. Дуже ймовірно, що сім’я, яку ви приймаєте, буде переживати посттравматичним стресовий розлад (ПТСР) та/або підвищену тривогу. Нижче наведен ряд наслідків, які вони можуть викликати, а також способи, якими ви можете допомогти їм впоратися з цим:
- Звуки сирен, стрілянина, пролітаючий літак. Гучні звуки автомобіля також можуть бути неприємними. Якщо ви живете в галасливому районі, важливо поговорити з родиною. Навчання сім’ї про типи сирен, які вони можуть почути, і що вони означають, допоможе їм швидше пристосуватися. Дітям з аутизмом рекомендують захисні навушники, а також поступове прослуховування записаних звуків з відповідними поясненнями.
- Харчова тривога. Для багатьох сімей отримання їжі було проблемою. Ви можете спостерігати перевантаження комори, накопичення їжі в їхніх кімнатах або споживання меншої їжі, ніж потрібно для здоров’я. Рекомендується мати перекуси в спальнях. Покажіть родині де знаходиться найближчий магазин, і тримайте холодильник повним.
- Емоційне відключення. Війна вимагає великої кількості розумових ресурсів, щоб вижити та втекти. Багато з біженців вигорять фізично, розумово та емоційно. Важливо це розуміти і дати час на відновлення.
- Обговорення війни для всіх буде різним. Деякі вважають за краще розповідати про свій досвід, а інші не захочуть говорити про це. Можна запитати, але будь ласка, дотримуйтесь їхнього бажання щодо того, скільки і що саме вони готові обговорювати . Важлива примітка – не кажіть «не всі росіяни». Це дуже дражливо для українців, тому що для тих, хто пережив війну, це справді «всі росіяни». Багато українців мали друзів чи родину в Росії, які не підтримували їх під час війни. Для українців ця тема є юолючою, тому її взагалі краще уникати.
Аутизм і військова травма
На жаль, ця тема недостатньо досліджена. Діти та дорослі з аутизмом змушені зіткнутися з повним руйнуванням своїх розпорядків і мережі підтримки яку вони мали раніще. Багатьом з них доводилося жити в переповнених сховищах або підземних бомбосховищах. Їх звичайні стратегії подолання стресу були обмеженими або недоступними для них. Деякі з них, можливо, втратили своїх рідних. Майже всі вони будуть сумувати за батьками чи партнерами, яким довелося залишитися в Україні на часвоєнних дій. А тепер вони в чужому місці, в оточенні незнайомих людей та ще й з іншою мовою. Ось кілька речей які ви можете зробити, щоб допомогти їм:
- З’ясуйте їхні стратегії подолання стресу. Для дітей молодшого віку це, швидше за все, стимулювання. Діти старшого віку, підлітки та дорослі можуть покладатися на комп’ютерні або телефонні ігри. Звичайно, це можуть бути й інші хобі. Найчастіше батьки не знають терміну «стратегія подолання стресу». Коли ви розпитуєте їх, запитайте про те, що їхня дитина любить робити, а що вона не змогла робити через війну. Важливо знати, що іноді стратегії подолання стресу можуть «вигоріти», коли аутичні діти та дорослі змушені покладатися на ці стратегії занадто довго. У цьому випадку вони більше не будуть цікавитися тим, що їм раніше подобалося. Ви можете запропонувати їм щось нове, щоб спробувати.
- Відновіть рутину. Війна порушила рутину, до якої звикли аутичні люди. Дізнайтеся, як виглядав звичайний день для людини до війни та допоможіть батькам дітей, або дорослому-аутисту створити для них подібний графік.
- Допоможіть їм обробити свої емоції та переживання. Людям з аутизмом може бути важко виражати свої емоції та працювати над ними. Рекомендується арт-терапія, оскільки вона працює для людей з аутизмом різного віку та рівня здібностей.
- Нагадайте постачальникам соціальних послуг та медичних послуг, що деякі види поведінки можуть бути результатом травми, а не аутизму. Фахівці повинні знати бік людини, з якою вони працюють. Дуже важливо, щоб фахівець з аутизму проконсультувався з фахівцем-травматологом, щоб провести відповідне та ефективне втручання. Вже були випадки, коли поведінка аутичної дитини на основі травми неефективно розглядалася як аутична поведінка. Можливо, вам доведеться виступати від імені дитини або дорослого з аутизмом.
Від вербальних аутистів ви можете почути вислови, які визовуть у вас занепокоєння. Такі вислови можуть включати бажання смерті росіянам, бажання піти і вбити російських солдатів тощо. Важливо пам’ятати, що такі заяви є нормальною частиною переживання травм і війни. Люди з аутизмом дивляться новини, вони мають доступ і можливість стежити за новинами України, і багато з них особисто бачили, що російські солдати робили з безневинними цивільними. Найкращою стратегією буде прийняття їхніх емоцій та пропозиція діяльності, яка підтримає їхню країну. Це може варіюватися від збору та надсилання пожертв, до написання листів чи створення творів мистецтва для тих, хто залишився в Україні.